日本オスラー病患者会、医学生・看護学校生を対象とした希少難病227：「オスラー病（HHT）」学習講演会を開催― 患者の声と専門医の知見を通じて、未来の医療人材育成に寄与 ―
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
医科系大学・看護学校・医療系学部の学校を対象に、希少難病「オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）」に関する教育講演会を開催いたします。
背景
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（所在地：大阪府、代表理事：村上匡寛）は、医学生・看護学校生・医療系学部の学生を対象に、希少難病「オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）」に関する教育講演会を開催いたします。患者本人による実体験の共有と、日本HHT研究会と連携した専門医による講演を通じ、将来の医療現場に必要な「希少疾患教育」を推進いたします。
オスラー病（HHT）は全身の血管に異常が生じる遺伝性疾患であり、国内における診断率は約10％と低く、未診断・未治療のまま重篤な合併症に至る例も少なくありません。
適切な診断と治療を受けられる体制の整備が急務となっています。
こうした状況を踏まえ、日本オスラー病患者会では、将来の医療を担う学生の皆さまを対象に「患者の実際の声」と「医学的知見」の両面から学べる講演会を企画しました。
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講演の特色
本講演会では、患者会理事長であり患者当事者でもある村上匡寛が、自身の体験を通じて疾患の実態や生活上の困難を語ります。さらに、日本HHT研究会と連携し、専門医が最新の医学的知見や診療の現状について解説を行います。
これにより、参加する学生は教科書や通常の講義では得られない「患者の生の声」と「臨床現場の課題」を多角的に学ぶことができます。
記事提供：PRTimes
