【福岡・博多で初開催】オスラー病（HHT）患者交流学習会を2025年11月15日（土）に実施― 患者・家族・医療従事者をつなぎ、正しい知識と安心を広げる ―
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
「希少難病オスラー病の正しい知識を共有し、患者・家族・医療者がつながる博多初の交流学習会を開催」
[画像1:
https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/10/143255-10-cfc7c9a3e2910f1c1126183deb2255ae-1200x630.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会（所在地：大阪府枚方市、代表理事：村上匡寛）は、遺伝性出血性毛細血管拡張症（オスラー病・HHT）の患者・家族・医療関係者を対象とした「オスラー病患者交流学習会 in 博多」を、2025年11月15日（土）に福岡市博多区にて開催します。稀少疾患であるオスラー病について正しい理解を広げ、患者・家族が孤立せず安心して暮らせる環境づくりを目指す取り組みです。
背景
オスラー病（HHT：Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia）は、1万人に1人の頻度で発症する遺伝性疾患です。鼻血や皮膚・粘膜の血管拡張だけでなく、肺・脳・肝臓などに血管奇形を引き起こし、脳梗塞・脳膿瘍・慢性貧血などの重篤な合併症を招くこともあります。
しかし、診断率は依然としてわずか10％前後と低く、多くの患者が未診断のまま、あるいは「経過観察」とされて放置され、必要な治療にたどり着けない状況が続いています。特に九州においては、患者が専門医に出会う機会が限られており、正しい診断やケアを受けられないまま重篤な症状を発症する危険性が高まっています。
今回の博多での開催は、九州地域における患者支援と医療者啓発の重要な第一歩です。早期の正しい診断と、専門医による適切な管理・治療こそが重篤化を防ぐ唯一の手段であり、本交流学習会を通じて、未診断や誤診に苦しむ患者が一人でも多く救われることを目指します。
このような状況を改善するため、日本オスラー病患者会は患者がボランティアで全国各地において患者会学習会を開催し、医療従事者や市民に向けた啓発活動を進めています。今回は、九州で初めて博多での交流学習会を開催する運びとなりました。
開催概要
日程：2025年11月15日（土）13:00～17:00
会場：お気軽会議室 博多東 plata 806号室
（福岡市博多区博多駅東1-1-25 宝ビル806）
対象：患者・家族・疑いのある方・医師・看護師・薬剤師・臨床検査技師・介護関係者・看護学生・報道関係者
定員：25名
参加費：無料
講師：日本HHT研究会（HHTJAPAN） 久留米大学病院 放射線科 田上秀一 先生
詳細・申込ページはこちら：
オスラー病患者交流学習会 in 博多（公式サイト）
申込ファームQRコード
[画像2:
https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/10/143255-10-b587fef0f717348cddd0c49070f53e8a-216x216.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
プログラム
タイムスケジュール
12:30～13:00 受付・資料配布
13:00～13:15 理事長挨拶・患者会概要
13:15～14:15 日本HHT研究会（HHTJAPAN） 久留米大学病院 放射線科 田上秀一先生
13:15～15:00 基礎・タイプ・遺伝・鼻血止血・感染・静注鉄剤注意情報など
15:00～15:15 休憩
15:15～16:00 参加者とのディスカッション
16:00～16:30 交流会16:30終了
専門医による HHT の最新情報講演
鼻血止血法・遺伝子検査・日常生活の工夫について具体的に学べる
患者体験談の共有、日本オスラー病患者会の活動紹介
医師・患者・家族の双方向交流・相談セッション
コメント（代表理事 村上匡寛）
「オスラー病は稀少疾患でありながら、日々の生活に深刻な影響を及ぼす病気です。
今回の学習会を通じて、患者と家族が安心して語り合える場をつくり、医療者にも理解を深めてもらえることを期待しています。
福岡・九州地域での支援ネットワークづくりの第一歩としたいと考えています。」
今後の展望
日本オスラー病患者会は、全国各地での交流会・市民公開講座を継続し、学会や行政とも連携しながら、正しい知識の普及医療体制の整備患者・家族のQOL向上を推進してまいります。
サージセル止血剤の必要性
オスラー病（HHT）の患者にとって「サージセル（酸化セルロース製材）」は、日常生活を守る上で欠かせない止血材です。多くの患者が昼夜を問わず繰り返す鼻出血に苦しみ、なかには1時間以上止血が困難となり救急搬送されるケースもあります。一般的な鼻出血止血法では対応できず、オスラー病特有の脆弱な血管構造に対してはサージセルによる圧迫・局所止血が極めて有効です。
しかし2024年以降、サージセルは「医薬品」から「手術材料」へと分類が変更され、患者が日常的に使用できなくなりました。その結果、自宅での自己処置が不可能となり、救急搬送や入院が増加し、患者のQOLは著しく低下しています。また、救急現場でもオスラー病に特化した止血手段が確立されておらず、サージセルの使用制限が医療従事者の対応を一層困難にしています。
サージセルは出血時の迅速かつ確実な止血に不可欠であり、患者の生命を守るための安全網です。患者会としては、オスラー病患者が医療現場のみならず在宅でもサージセルを使用できるよう、制度的な見直しと柔軟な運用が強く求められます。
現在も署名活動を継続しておりますので賛同いただける方はご協力をお願い致します。
署名サイトQRコードです
[画像3:
https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/10/143255-10-09658898f2090736e3ea260dde64ec05-512x512.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
団体概要
団体名：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 代表理事 村上 匡寛
所在地：〒573-1114 大阪府枚方市東山1-62-6-201
活動内容：オスラー病に関する患者・家族支援、啓発活動、研究促進、政策提言
公式サイト：
https://www.hht.jpn.com
本件に関するお問い合わせ先
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 事務局
TEL：050-3395-3927（受付時間 11:00～17:00）
FAX：050-3737-5059
Mail：info@hht.jpn.com
[画像4:
https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/10/143255-10-a7bfe80487b05a635e1b37593868e0a6-900x160.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
プレスリリース提供：PR TIMES
記事提供：PRTimes
