日本オスラー病患者会、横浜で初開催となる「オスラー病患者学習交流会」を開催
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
指定難病オスラー病を正しく学び、患者・家族・医療関係者・行政を結ぶ横浜初の交流会。専門医講演と患者の声で早期発見と医療体制整備を呼びかけ。これからの医療学生、看護学生さんも歓迎
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（理事長：村上匡寛）は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）の正しい理解と啓発を目的に、2025年11月30日（日）、横浜市「かながわ労働プラザ」にて初の「オスラー病患者学習交流会」を開催します。日本HHT研究会（HHTJAPAN）の名誉世話人 小宮山雅樹医師を招き、最新医学と患者の実体験を共有。さらに医療従事者・自治体への啓発も含め、未診断患者の早期発見と重症化予防を目指します。
[画像1:
https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/12/143255-12-6d64ecfefba8d238667d248700cb3140-1200x630.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）は、国内に推定1万人の患者がいる指定難病ですが、診断率はわずか10％程度にとどまっています。鼻血が「体質」と誤解され、放置や誤診につながる例も少なくありません。未診断のまま肺・脳・肝臓に動静脈奇形（AVM）が進行し、脳梗塞や心不全など重篤な合併症に至る危険があります。
しかし、医師の認知度は依然低く、特に耳鼻科では診療拒否に近い対応を受けることもあります。本疾患は全身の体幹や臓器に血管異常をきたす遺伝性疾患であり、脳外科・耳鼻科・口腔外科・消化器科・循環器科・皮膚科・形成外科など 多科連携が不可欠な病気 です。
今回の横浜での交流会では、日本HHT研究会の名誉世話人であり、長年にわたりオスラー病研究に取り組み、日本で唯一「オスラー病外来」を開設している小宮山雅樹医師を講師に迎えます。当日は最新の研究成果や診療指針を紹介するとともに、臨床現場での経験に基づく貴重なお話をいただきます。
さらに、患者会理事長 村上匡寛が患者目線からケアや日常の課題を共有し、参加者同士が交流できる機会を提供します。加えて、医師や医療関係者を対象とした専門講演も企画しており、臨床現場で役立つ知識や診療のヒントを共有する予定です。
講師プロフィール
小宮山 雅樹 医師
日本HHT研究会 名誉世話人。長年にわたりオスラー病研究を牽引し、日本国内で唯一「オスラー病外来」を開設。国内外の研究ネットワークとも連携し、臨床現場と学術の両面から患者支援と診療体制の向上に尽力している。
医学生・看護学生の皆さんへ
オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）は、診断率がいまだ10％程度にとどまる指定難病です。その背景には「繰り返す鼻血が体質と誤解される」「医師の認知度が低い」「専門外来が限られている」といった課題があります。こうした現状を改善していくためには、これから医療の現場を担う医学生や看護学生が、早期から正しい知識を学ぶことが非常に重要です。
本交流会では、研究者による医学的知見と患者による実体験の両面から学ぶことができます。医学生や看護学生にとって、希少疾患に関する体系的な講義を受ける機会は限られており、現場での診療経験に基づいた話を直接聞けることは大変貴重です。特にオスラー病は耳鼻科・循環器・消化器・脳外科など多科連携が必要な疾患であり、チーム医療の重要性を理解する良い学びの場となります。
また、患者や家族から直接声を聞くことで、医学書や講義だけでは得られない「生活上の課題」「治療や受診時の不安」「日常的なケアの工夫」などを知ることができます。これは今後の臨床実習や将来の診療姿勢に大きな影響を与え、患者中心の医療を実践するうえでの基盤になります。
さらに、交流会では同世代の患者や支援者とも接点を持つことができ、医療者と患者が互いに理解を深め合う場としての役割も果たします。医学生や看護学生が参加することで、難病患者が孤立せず、社会全体で支える仕組みづくりにも貢献できるのです。
患者の声
- 「頻繁な鼻血を体質だと思っていましたが、セルフチェックをきっかけに専門医を受診し、早期診断につながりました」（30代女性）- 「父がオスラー病と診断されていましたが、自分は無関係と思っていました。セルフチェック後に検査を受け、肺の動静脈奇形が見つかり治療を受けることができました」（40代男性）- 「複数の医療機関を受診しても“原因不明”とされましたが、セルフチェックで国際的な診断基準を知り、ようやく正しい診断につながりました」（50代女性）
これらの体験は、セルフチェックが “気づき”から“受診”へとつながる有効な手段 であることを示しています。
医療従事者・行政への意義
オスラー病（HHT）は、診断率が依然として約10％にとどまっており、誤診や放置による重症化が深刻な課題となっています。そのため、医療従事者にとって本交流会は、診断率改善に直結する教育ツールとして非常に有効です。特に、繰り返す鼻血を体質と誤解せず、国際的な診断基準に基づいた正しい判断ができるようになることは、早期発見と適切な対応に大きく寄与します。
また、医学生や看護学生にとっては、患者や家族の声を直接聞き、日常生活における困難やケアの工夫を学ぶことで、患者中心の医療を実践する視点を養う貴重な機会となります。教科書では学べない実体験を共有できる場は、将来の臨床現場で必ず役立つ学びとなるでしょう。
さらに今後は、医師や医療従事者を対象とした専門講演を継続的に開催し、臨床の現場で役立つ知識や診療のヒントを提供する予定です。これにより、希少疾患であっても多科連携を円滑に進めるための実践的な情報が広がっていきます。
自治体にとっては、本交流会やセルフチェックシステムを市民啓発資材として活用することが可能です。住民への周知が進むことで、救急搬送や医療費の負担軽減につながり、地域医療の持続可能性を高める効果も期待されます。
サージセル止血剤の必要性
オスラー病（HHT）の患者にとって「サージセル（酸化セルロース製材）」は、日常生活を守る上で欠かせない止血材です。多くの患者が昼夜を問わず繰り返す鼻出血に苦しみ、なかには1時間以上止血が困難となり救急搬送されるケースもあります。一般的な鼻出血止血法では対応できず、オスラー病特有の脆弱な血管構造に対してはサージセルによる圧迫・局所止血が極めて有効です。
しかし2024年以降、サージセルは「医薬品」から「手術材料」へと分類が変更され、患者が日常的に使用できなくなりました。その結果、自宅での自己処置が不可能となり、救急搬送や入院が増加し、患者のQOLは著しく低下しています。また、救急現場でもオスラー病に特化した止血手段が確立されておらず、サージセルの使用制限が医療従事者の対応を一層困難にしています。
サージセルは出血時の迅速かつ確実な止血に不可欠であり、患者の生命を守るための安全網です。患者会としては、オスラー病患者が医療現場のみならず在宅でもサージセルを使用できるよう、制度的な見直しと柔軟な運用が強く求められます。
現在も署名活動を継続しておりますので賛同いただける方はご協力をお願い致します。
署名サイトQRコードです。
[画像2:
https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/12/143255-12-cd5e086f508bf1ffa320fa721b24d46b-512x512.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
開催概要
名称：オスラー病患者学習交流会 IN YOKOHAMA 2025
- 日時：2025年11月30日（日）10:00～16:00- 会場：かながわ労働プラザ（横浜市中区寿町1-4）- 募集人数：55名- 講師：小宮山雅樹 医師（日本HHT研究会 名誉世話人／日本で唯一のオスラー病外来 主宰）
主催：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
参加費：無料
参加申込ファーム：
こちらから
TEL 050-5059-3927 FAX 050-3737-5059
参加申込ファームQRコード
[画像3:
https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/143255/12/143255-12-a87a224f60f922ee8facaf7bcbb48693-216x216.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
横浜患者会申込QRコード
プレスリリース提供：PR TIMES
記事提供：PRTimes
